EpiMałżeństwo w LO
W Polsce na epilepsję choruje ok. 1 procent społeczeństwa, czyli 400 tys. ludzi. W świecie, szacuje się, że 50 mln. Mimo tak olbrzymiej reprezentacji, niewiele o nich wiemy. Podobnie jak o samej chorobie. Może dlatego, że postrzegana jest jako wstydliwa, jakoś stygmatyzująca chorego i społecznie degradująca? A może dlatego, że w przeciwieństwie do depresji czy chorób onkologicznych ofiary tego schorzenia nie mają swoich ambasadorów wśród celebrytów?
26 marca obchodzony jest PURPLE DAY – Światowy Dzień Świadomości o Epilepsji. Warto wykorzystać tę okazję, aby dowiedzieć się o niej czegoś więcej. My do naszego LO zaprosiliśmy Annę Biermajer i Arnolda Bator-Biermajer – małżeństwo, które od lat zmaga się z epilepsją. Bardzo wiele też robią, aby temat epilepsji docierał do świadomości społecznej bez zniekształceń i krzywdzących stereotypów.
Piotr Wróbel: – Jesteście Państwo małżeństwem i oboje chorujecie na epilepsję?
Anna: Tak. Mąż choruje na epi już 43 lata. Ja natomiast choruję od 33 lat. Jesteśmy małżeństwem od dziesięciu, ale znamy się już szesnaście lat.
– Zacznijmy więc od rzeczy podstawowej, a więc od pytania, czym w ogóle jest epilepsja?
Anna: Epilepsja to choroba mózgu, choroba neurologiczna, a nie psychiczna. Potocznie nazywa się ją padaczką i charakteryzuje się nawracającymi zaburzeniami czynności mózgu, najczęściej w formie napadów utraty przytomności z drgawkami lub bez nich. W zależności od tego, w którym obszarze mózgu znajduje się ognisko padaczkowe, napady choroby wyglądają różnie. Epilepsja najczęściej kojarzy się z utratą przytomności i drgawkami. Natomiast prawda jest taka, że istnieje 70 rodzajów tego schorzenia, a co za tym idzie, wiele odmian napadów.
– Czy jest jakaś grupa osób szczególnie narażona, albo podatna na tę chorobę?
Anna: Najpierw trzeba powiedzieć, że do stereotypów – bardzo dla nas przykrych – zaliczyć trzeba przekonanie, że zapadają na nią narkomani, alkoholicy, albo że chorzy muszą wywodzić się z jakichś patologicznych rodzin. Oczywiście, nadużywanie alkoholu może wywołać albo pogłębić epilepsję. Jest nawet taka jednostka chorobowa zwana padaczką poalkoholową. A jeśli chodzi o narkomanię czy inne uzależnienia, to im może towarzyszyć padaczka, ale nie jest ona wywołana przez te czynniki. Czyli nie jest tak, że jak ktoś jest narkomanem, to ma lub będzie miał epilepsję.
Epilepsja, to choroba mózgu, gdzie – jak ja to mówię – w momencie dostania napadu jest jakieś spięcie w mózgu, jakby wyładowania burzowe. Ja się śmieję, że jak dostajemy napadu, to Bóg nam wyłącza w głowie prąd. Nie doładowaliśmy sobie konta, albo nie opłaciliśmy rachunku za prąd i z góry dostajemy upomnienie.
– W jaki sposób objawia się epilepsja?
Arnold: Napad padaczkowy może się objawiać w różnych sposób. Oto kilka przykładów: nagła utrata przytomności z wyprężeniem kończyn i tułowia, po którym następują drgawki mięśniowe; zapatrzenie się w bezruchu i zatrzymanie wykonywanej w danej chwili czynności; gwałtowne, krótkie drgania mięśniowe; nagły spadek napięcia mięśniowego, który może spowodować upadek; drgawki jednej kończyny, zwrot gałek ocznych, uczucie drętwienia, ucisk w nadbrzuszu, odczucia deja vu lub inne objawy przebiegające bez zaburzeń świadomości; stan zamroczenia z poruszaniem ustami, żuciem, składaniem rąk lub wykonywaniem pozornie celowej czynności np. rozbieraniem się; napady węchowe, smakowe, wzrokowe, słuchowe (chory jest przytomny, ale widzi, słyszy i czuje rzeczy, dla innych niezauważalne); napady nagłej, nieuzasadnionej agresji, które po kilku minutach ustępują.
– Jakie były wasze początki choroby? Pierwsze objawy…
Anna: Gdy zachorowałam miałam 12 lat. Zaczęło się to w ten sposób, że drętwiały mi usta i ręka. Jak trzymałam w ręce długopis, to mi wypadał. Nie mogłam się też wysłowić. Trwało to przez pół roku. Później doszło do tego tzw. „śledzenia węża”. Wyglądamy wówczas tak, jakbyśmy byli pod wpływem alkoholu – śledzimy węża, cały chodnik nasz. Nie jesteśmy wówczas świadomi tego, co robimy i tego, co się z nami dzieje, ale nie tracimy przytomności. Tego rodzaju napad potrafimy przejść i za chwilę wrócić do normalności. Ale w chwili ataku, choć zachowujemy przytomność, to nie mamy świadomości – można nam machać rękoma przed oczami, szturchać nas, a my tego nie zarejestrujemy w pamięci.
Większość moich napadów wygląda tak, że czuję, iż schodzi ze mnie powietrze i za chwilę mdleję. Posiedzę tak sobie minutę, dwie, po czym wraca mi świadomość i mogę normalnie funkcjonować.
U mojego męża było trochę inaczej. Na początku rozwoju choroby miał drgawki. Później, na cztery lata miał „urlop od choroby”, co czasem się zdarza. Po tym okresie, jak zaczął dostawać napady, to były bardzo silne i wycieńczające dla nas obojga. Od omdleń, po tiki twarzy, skurcze mięśni policzka. Jest wtedy nieprzytomny i nieświadomy. Mogę do niego mówić, a on mnie i tak nie słyszy. Mogę z nim robić wszystko, a on i tak tego nie czuje. Ma też takie napady, że odejmuje mu władze nad jedną stroną ciała – najczęściej lewą. Wtedy jest przytomny. Mówi wówczas do mnie: nie mam nogi, nie mam ręki. Problem jest wówczas, gdy dzieje się to np. podczas wyjścia na spacer. Wówczas muszę go prowadzić, a on tę nogę za sobą ciągnie. Nie ma świadomości, że ją ma, więc nie ma też nad nią kontroli.
Inną „ciekawą” formą ataku epilepsji jest czucie zapachów, których tak naprawdę w danym momencie nie ma. Podobnie może być z innymi doświadczeniami zmysłowymi: wzrokowymi i słuchowymi. To taki rodzaj omamów. Jest się wówczas świadomym i przytomnym, ale w pewnym momencie odczuwa się np. silny zapach fekaliów. Takie napady ma moja mama, która również choruje na epilepsję. Ona zachorowała w okresie przekwitania, a ja dojrzewania.
Arnold: Gdy byłem w Warszawie na badaniach związanych z epilepsją, była ze mną koleżanka. W pewnym momencie pytała mnie, czy czuję silnie parzoną kawę. Powiedziałem, że nie, nie czuję. Więc ona stwierdziła, że w takim razie ma atak z zaburzeniem zmysłu powonienia. Ja natomiast po atakach często czuję się tak, jakby mięśnie odchodziły mi od kości. Żona ma po ataku przeczulicę, to znaczy, że bardzo intensywnie odczuwa np. temperaturę. Wówczas nawet zimna wodą ją parzy. Oczywiście, fizycznie nic jej się na skórze nie dzieje, ale ma poczucie poparzenia.
Anna: Inną ciekawą formą ataku może być nienaturalny śmiech. Gdy zaczynamy się śmiać inaczej niż zazwyczaj, to też może być atak epilepsji. Oczywiście, wówczas też jesteśmy tego nieświadomi, choć jesteśmy przytomni.
Arnold: Mrugające oczy – tzw. efekt motyla. Tak jak motyl trzepie skrzydłami, tak my mrugamy powiekami.
Anna: Może też wystąpić agresja. I to są najgorsze napady. Chory może być na co dzień łagodny jak baranek, ale w czasie napadu włącza mu się totalny agresor, do tego stopnia, że lepiej zejść mu z drogi i tylko z daleka obserwować, czy sobie krzywdy nie zrobi.
Arnold: I w takim przypadku należy przede wszystkim zadbać o swoje bezpieczeństwo.
Warto tu jeszcze wspomnieć o atakach amnezyjnych. Jedna z naszych koleżanek, gdy się ocknie po takim napadzie, nikogo nie poznaje i nie wie, gdzie jest. Odczuwa wówczas lęk. To bardzo przykre doświadczenie. Ale za chwile znów traci przytomność i gdy się ocknie, wszystko wraca do normy. Zdarzają się sytuacje, że osoba po ataku amnezyjnym, gdy nie ma nikogo ze znajomych przy sobie, po ocknięciu się wyrusza na poszukiwanie, właściwie nie wiadomo czego. Bywa, że później taką osobę trzeba poszukiwać z pomocą Policji.
– Czy te zaburzenia w obszarze doznań zmysłowych to już jest atak, czy jakaś zapowiedź ataku, wstęp do niego?
Arnold: To jest już atak. Po nim już nic może nie przyjść. I też trwać może różnie: może to być minuta lub dziesięć, ale może też w czasie tych dziesięciu minut być kilka ataków. Później najczęściej odczuwa się tylko ból głowy.
– A ile może trwać najdłuższy atak?
Anna: Mąż w naszym małżeństwie pobił rekord – 40 minut. Oczywiście to był jeden, ciągły atak, a nie jakaś seria ataków.
Arnold: Ale też bywają tzw. „ataki gromadne” – w przeciągu trzech godzin było kilka poważnych napadów. Gdy to miałem, nawet żona się przeraziła, choć jest już przyzwyczajona i przygotowana na różne sytuacje. Miałem wówczas 16 bardzo silnych drgawkowych napadów.
– Czy te napady są przypadkowe, czy też przed ich wystąpieniem są jakieś sygnały, które wskazują na to, że coś takiego nastąpi?
Anna: Czasem taki sygnał się wysyła. Np. jak idziemy razem i mąż czuje, że coś się zaczyna dziać, to ściska mi rękę. Wówczas wiem, że musimy usiąść gdzieś na ławce, bo jak tego nie zrobimy, to padnie mi na ulicy i będę miała większy kłopot.
– Czy są jakieś okoliczności, które mogą sprzyjać pojawienia się ataku?
Arnold: Tak. Jednym z nich jest alkohol. Ale powiem jeszcze o czymś innym. Pasjonuję się muzyką heavymetalową. To, jak wiadomo, bardzo agresywna muzyka. Jak jej słucham w domu, to nie ma problemu. Ale gdybym chciał pojechać na koncert, to już niestety nie da rady. Moim ulubionym zespołem jest Iron Maiden. Na koncertach tego zespołu używa się świateł stroboskopowych, które mogą wywołać napad fotogenny. Kiedyś przeżyłem sytuację napadu właśnie o podłożu fotogennym… Szedłem wieczorem z żoną ulicą, na której stał samochód policyjny z włączonymi światłami sygnalizacyjnymi na dachu. Intensywność tego światła oraz szybkość jego migania wywołało u mnie atak.
Ataki mogą mieć też podłoże psychogenne, np. przez zdenerwowanie albo przeciwnie, nagłe uczucie zachwytu, radości.
– Jak zatem można pomóc osobie, która ma atak? I czego czynić nie wolno?
Anna: Przede wszystkim każdy odpowiedzialny chory powinien nosić opaskę na ręce z informacją, że choruje na epilepsję. Na niej też napisany jest telefon do kogoś z rodziny, kogo należy powiadomić. Ale gdy widzimy kogoś, kto nagle pada i dostaje drgawek, nie należy się na tą osobę rzucać, aby powstrzymać to drżenie. To drżenie musi po prostu z niego wyjść. Natomiast to, co powinniśmy obowiązkowo zrobić, to ochronić głowę chorego. W tym celu wystarczy, że podłoży się ręce pod głowę, aby nie uderzał o coś twardego – podłogę, ścianę czy coś w tym stylu. Gdy chory jest ciasno zapięty pod szyją, to oczywiście należy rozpiąć koszulę i poluzować krawat, aby mógł swobodnie oddychać. Lekko, ale nie na siłę, odchylamy też głowę do tyłu.
W czasie ataku nie wybudzamy chorego na siłę. Powinniśmy ewentualnie sprawdzić, czy nie ma czegoś w ustach, czym mógłby się zadławić. Jeśli to możliwe, należy ułożyć chorego na boku, aby swobodniej mu się oddychało. Po ataku osoba może być otumaniona, więc spokojnie należy powiedzieć mu, co się stało, uspokajając go, że nic złego nie zaszło. No i oczywiście, jeśli nie ma przy nim nikogo znajomego, należy wezwać pogotowie. Szczególnie wówczas, gdy napad trwa dłużej niż pięć minut. Ważne, aby takiej osoby nie polewać wodą i nie podawać jej niczego do picia w trakcie ataku. I nie podajemy żadnych leków.
– Pewnie spotykają się Państwo z różnymi reakcjami na swoją chorobę…
Arnold: To prawda. Tak, jak mówiliśmy, o epilepsji niewiele się mówi, stąd i wiedza w społeczeństwie na ten temat jest niewielka. My nie chcemy litości. Ale chcemy, aby nas zaakceptowano takimi, jakimi jesteśmy. I przede wszystkim nie bójcie się nas. Nie wolno panikować, gdy spotka się kogoś z atakiem epilepsji.
– Dziękuję za rozmowę.
